文：琳達．華特絲（Lynda Wolters）
「正常」的癌症新定義？
罹癌後，「正常」的病人表定義也隨之變化，外表可能會騙人。心定義
我一位年輕朋友珍娜評道：「有種一直必須要解釋的聲外感覺。我拿了身障卡，騙人然後你就覺得我外表應該要看得出來。罹癌」
珍娜得了骨骼會自行融合的後正化疾病。她才二十四歲，也隨看起來身強力壯，癌症容光煥發，病人表與同年齡層的心定義女性無異，卻因為這從外表看不見的聲外病痛，苦不堪言，騙人身體也常拉警報，罹癌必須定期接受類似癌症病人使用的後正化輸注與藥物。
「我走下車時，外表完全正常。我會把身障卡放在車窗上，因為感覺必須昭告天下，向看不出我哪裡有病的人解釋，為什麼這花樣年華的我，明明看起來超級正常，卻需要身障車位。每次注意到有人看我用身障卡，我就會稍稍垂下頭，覺得羞愧。」
我完全了解這種感受，因為我也有身障卡，使用的時候也會稍稍垂下頭。病痛總是來得又快又急，我可能現在還可以好好走路，再幾小時就走不動了。耐人尋味的是，我如果拄著枴杖走路，路人通常投以同情眼光，還會帶著微笑，表示他們覺得我很勇敢，一點都沒有那種「你還真好意思」的神情；可一旦我掛上身障卡，下車不用枴杖，路人目光就偏向藐視，帶著怒意。我背包放了枴杖，以防萬一，難道這種事我得表現出來嗎？
「正常」：罹癌前的我們
為什麼癌友會說自己不正常或不會再正常了？ 罹癌後的變化分為兩種：顯而易見的外在變化，以及隱而不現的內在變化。
顯而易見的外在變化，包括：手術留下的疤、放射線治療的痕跡，行走、說話、行為的方式異常，身體部位切除了。沒有那麼明顯的內在變化，則是：我們感覺、思考、看待事情的方式，已經有別於為生命奮鬥之前的自己了。
我得的癌症不能接受放療或手術，所以無法以過來人的立場陳述經驗，只能詢問別人的感受。
凱西得了鼻竇癌第四期，必須每天接受放療，持續數星期。放療前得先拆除口腔內所有金屬補綴物（必要時還得拔牙），接著裝上與口腔貼合並延伸至喉嚨的金屬板，保護舌頭、喉嚨、臉部另一側，避免遭到質子放射束傷害。他得重新學習吞嚥，習慣金屬板擋在那部位，以免放療時噎到或動到位置，他整張臉上還戴了好似騎士的網狀面具。由於放療，凱西喪失嗅覺及味覺，也引發慢性癲癇症狀，不過外觀看起來很正常。
蘇珊提到，切除乳房後，覺得自己性別「中性」。彼時她頭髮掉光，連眉毛眼睫毛都沒了，乳房又切除，大家看到她會叫「嗨，老兄」或「大哥」。失去性別特徵後，好像遭到排擠。
蘇珊決定重建乳房，重獲性別認同感。可惜的是，經過複雜治療、五花八門的狀況、九次手術，還移除一個植入物，蘇珊還是沒有完全重建好。但看著她，你不會知道她生過大病，如此精力充沛，熱愛泛舟、跑馬拉松，行動力一流。
另一位乳癌倖存者小潘覺得，最好別再勉強身體承受手術勞苦，因此不打算重建乳房。小潘選擇接受社會上的挑戰，承受質疑與異樣眼光。「我覺得這兩粒已盡完義務，不用穿胸罩、應付相關的麻煩事，實在太美妙了。」她還發現一件趣事：就算她裸上半身，別人也不能指責她妨礙風化，畢竟她連乳頭都沒有︙︙我還真沒想過這點。
經歷睪丸癌的麥可，二十歲出頭時，為了保留生育能力，毅然決定放棄化療，直接切除癌變的睪丸和淋巴結，裝上一顆人工睪丸。
凱西、蘇珊、小潘、麥可的故事縱然天差地別，仍有許多共通之處：同樣因身體劇烈變化，感到恐懼、焦慮，有時候甚至情緒崩潰。不過，對於自己的經歷，他們都寧願娓娓而談，也不要假裝沒這回事。
外表不是全貌
癌症帶走的事物，有些雖看不見，但可能比身體的傷疤還明顯。
例如，我鍾愛跳舞，雖然從未上場比賽、表演，但跳舞曾是我的生活重心。
當時我想尋覓健康的宣洩管道，療癒我心，就找上跳舞。我一直躍躍欲試，有一天，真的豁出去，回覆了Craigslist 網站上的徵人廣告：
專業舞者徵求舞伴。身高應為一五七至一六三公分，體重不超過五十四公斤，住在本區，下班時有空，無經驗可，免費教導。
我覺得實在超適合我，朋友倒覺得我會陳屍在某棟建築物的地下室。幸好我沒看走眼，也真的學到跳舞，舞蹈老師成了一輩子的朋友，後來也指導我老公跳舞。
每星期有三到五個晚上，我進入舞蹈世界，與舞伴嘻笑打鬧，隨著節拍律動，國標舞、騷沙舞、搖擺舞、鄉村舞，在在難不倒我。舞功雖不是最頂尖，但我跳舞時恣意暢快，身材曼妙，精力也超乎大多數人。
然而，慢慢的，我愈來愈吃不消，開始很喘，每幾個月就又覺得感冒。我把症狀歸因於太多工作、養育孩子、吃到不對的食物。後來，當然，確診癌症，永久改變了我的常態。
我寫這段時，僅接受維持性免疫療法輸注，每兩個月接受一次輸注，預計持續兩年。輸液裡含抗體，用來對付同類型癌症病人體內皆有的某種特定蛋白質，若抗體能與特定蛋白質結合，即可觸發細胞死亡，讓癌細胞休眠—希望啦。這種藥物，我可以輕鬆應付，堪稱「小兒科級」； 那種要住院的化療，才是「核彈級」。
因化療與試驗藥物而勞瘁的日子已遠去了，如今的我看起來一切正常，有頭髮、眉毛、眼睫毛，皮膚顏色正常，體重也恢復了，不過我還是無法如往日般在舞池盡情搖擺，就是已經少去那種體力，疲憊感也會不時竄上我讀到拉圖爾（Kathy LaTour）撰寫的〈癌後疲憊：隱形傷疤〉，該文精確描述了癌症治療結束後的疲憊狀態，術語稱為「癌因性疲憊」，百分之七十五以上的癌症倖存者都有此問題，而且生活中無處不現，其定義為「不同於一般的疲憊感，原因並非時差、一夜沒睡好、照顧新生兒、沒睡覺或沒休息放鬆，症狀可能包括精力不足而無法站立，或是恢復不了化療前的體力。」
閱讀這篇文章有助我檢視疲憊感的問題，也協助老公釐清我說的「就是很累」又一遍解釋，實在筋疲力竭。也不確定以後做不做得到。要體認到再也穿不上舞鞋、踢起腳跟，還要向自己與旁人承認，這種撕心裂肺之感難以置信。我得學著不要再以罹癌前的我做為衡量標準，必須接納現在的我、現在的能力。每天疼痛的部位涵蓋背部、頸部、左右手的中指、右手腕、左膝。醫師還指出退化性關節炎，但我服用這些救命藥物以前，完全沒這種病。
困擾的，還有突如其來的一陣暈眩，總教我踉蹌跌倒。醫學上無法解釋，但當問題是真真切切，臉又重重栽在地上，聽到這理由也沒好過一點。
視覺也是一大問題，我眼前的世界恍惚一片，新的處方箋也不管用。
接受第一劑化療後，卵巢就停止運作了，而且為了遏止體內如火山爆發的力（熱潮紅），我得服用合成荷爾蒙。想當然耳，這有乳癌風險—等於又個隱憂。現在的我還得經常小憩，才有足夠的精神，度過大多日子。但你看看我，看起來多正常。
我遇過接受化療後的癌友，手腳末梢都患有神經病變，會疼痛、麻刺，有灼熱感；有的癌友因為化療引起的神經毒性，造成腦損傷，影響認知技能，再也無法工作；我曾目睹白血病人雙腳過度使力，身體自顧自的泛起一大片瘀青，竟只是因為度假，走路走太久。這位以前專職表演的舞者，如今脆弱的身軀再也禁不起過度使力；由於藥物傷及心臟，無法再爬樓梯的癌友也所在多有。但是，大家看起來都很正常。
保持耐心為當務之急；病人本身有耐心，大家對病人也要有耐心。有時候我看得出親朋好友的灰心，他們解決不了問題，納悶這階段還要持續多久，甚至忘記為什麼我會有這些問題；他們看著我努力搜尋適當的詞彙、回想故事、看電影時保持清醒，但我仍有力不從心的時候。
我得學習接納這新的自己，儘管細胞狠狠背叛、永久改變了我，還不時威脅要奪走性命，我還是得與體內這些惡毒的細胞和平共處。
書籍介紹
本文摘錄自《癌症病人的心聲：病人真正想要的，病人真正需要的》，天下文化出版
作者：琳達．華特絲（Lynda Wolters）
譯者：李穎琦
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我的筆下窺探了癌症病人的心聲，可能有助你更加了解病人的需求與感受；
我也記下一些想法，反思該對病人說什麼、不該說什麼、病人希望如何受到對待。—— 琳達．華特絲
每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的，但有一個共同點：
病人必須很艱辛的表達自己的需求，才能受到親友的正確對待。
本書作者華特絲於2016年罹癌，至今仍與病魔搏鬥中。
她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流，
希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。
這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌症的書，
有助於消除社會大眾對癌症病人的誤解，以提供更適切的支持。
真的有比較輕鬆的癌症嗎？
實際上，無論癌症第幾期、哪一型，都來勢洶洶，
都有致命危險，而且你終生都得與之對抗。
所以，哪種癌症比較好？沒這回事！——〈病人不想聽到這些空話〉
生病既已椎心刺骨，並沒有哪種話堪稱萬無一失。
但衷心對話、訴說事實，絕對比華而不實的言語還有意義，
那些假掰的話，用來當標語就好。
沒關係的，就讓病人知道，你不曉得該說什麼，
就讓病人知道，你害怕不小心得罪或刺傷他們，
就讓病人知道，你自己也懼怕他們經歷的一切。
你就和病人並肩而坐、一起哭泣，
聆聽他們的心聲，分享自己的生活空間。——〈五個關愛癌友的祕訣〉
我們之中有誰未獲死刑宣判？
我們之中有些人卻很幸運，
更精確知道自己留在這片土地餘下多少時間。
而我就是獲幸運之神眷顧的人，選擇將這段倒數的時間，
投注在曾經助我一臂之力的人身上，
能親口告訴他們直搗心坎的那三個字：「我愛你。」——〈保持動力，發掘生命中的彩虹與幸福〉
Photo Credit: 天下文化責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航