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預想生命的終章:安寧團隊如何預測病人生命軌跡並進行實際的照護活動?

文:王安琪(中央研究院社會學研究所)

※本文改寫自作者的預想預測博士論文《實踐「善終」:安寧照護的實作、預期工作與專門技能》,生命生命部分段落已發表為期刊或研討會論文。終隊何

「醫師,章安照護我還有多少時間?」是寧團安寧團隊照護末期病人時,常接收到的病人並進提問。我在Z醫院安寧病房進行一年的軌跡參與觀察期間,也時常在床邊照護、行實查房與家庭會議的活動場合,聽到這個問題。預想預測【註】我觀察到大部分安寧團隊成員回應這個提問時,生命生命很少直接給確切的終隊何時間,而是章安照護關心病人有那些想完成或牽掛的事情。此時病人或家屬可能會娓娓道來,寧團像是病人並進病人想回家,想處理重要事物,或是跟親朋好友道別。

這些看似尋常的醫病對話,不只是交流醫療資訊而已,而是揭露出安寧照護如何安排照護的時間特性。這些思考未來的活動,我們可以稱之為預期(anticipation),或是預想、展望、寄望、預測,都是人們日常生活中常在做的活動。人們時常預想著事情如何開展,或者是如何結束,而預期如何迎接死亡是預想生命結尾的重要例子。本文主要探討人們如何預期即將到來的死亡,並做出哪些行動,以此有品質的走完生命最後一程。以下以在病房中發生的故事,揭示出安寧團隊如何預測,如何溝通預測內容,以及如何依照預測進行實際的照護活動。

不只是鐵口直斷的「算命」:科學知識與臨床觀察

在田野調查時,我常見到安寧團隊,搜集各種資訊來預測存活期。以下舉例安寧團隊推算病人存活時間的過程。某日我見到一位住院醫師,在安寧病房接收新進病人之後,開始查看病歷系統中的資訊,包括病人的治療過程、出入院紀錄與檢驗報告,還有之前其他科別的主治醫師所做的預後評估。例如,腫瘤科的主治醫師在兩個月前的紀錄寫著:進行化學治療之後預後不佳,預計的存活期在六個月之內,並指示需要照會安寧團隊。

住院醫師看完這些資訊之後,使用標準化量表試算病人的存活期,計算出病人存活超過一個月的機率是30–70%,範圍其實很大。為了要縮小預測的範圍,隨後住院醫師去床邊看病人,詢問最近睡眠跟飲食的狀況,一邊進行身體診察。住院醫師登錄個案紀錄時,根據剛剛臨床觀察病人的整體狀況,修正他的預測,評估病人有一半以上的機率可以存活超過一個月,逐步縮小預測範圍。

團隊會議時,護理師報告病人的腸道有一部分阻塞,會影響他的進食狀況,接著實習心理師陳述病人表示這兩個月越來越沒有食慾,心情很沮喪。在主治醫師查房時,住院醫師報告,他評估這位病人活超過一個月的機率大約是50–70%,存活期大約三個月。他預計控制好腸阻塞造成嘔吐的問題之後,規劃讓病人出院回家照顧。

上述預後評估的典型案例呈現,醫師搜尋病人過去的資訊,模擬病人未來疾病進展,並隨時根據新的疾病進展修正先前的預測,以此逐漸縮小預測存活期的範圍,此標示病人存活期大概的範圍。許多主治醫師提醒住院醫師與實習醫師,預測存活期要有實證醫學的科學根據,不然很像是算命仙在「鐵口直斷」。當安寧團隊預測出病人大概的存活期後,會準備與病人與家屬溝通。

如何開口?溝通預測資訊與照護計畫

一般認為溝通「壞消息」是困難的事情,特別是關於當病人存活時間所剩不多時,對於許多病人與家屬是很沈重的訊息。醫療人員溝通存活時間預測時,很需要拿捏溝通的說法,以及考量病人與家屬面對未來的情緒感受。當醫事人員告知病情時,如果病人家屬還沒有心理準備接受,很有可能造成他們劇烈的情緒衝擊,甚至喪失對未來的希望。像是一位受訪的護理師形容,時常看到病人與家屬接受壞消息時,像「被雷打到」一般,對於未來感到茫然無助。

但是如果病人與家屬都不知道實際的存活時間,也很難進行後續的安排,像是:安排居家照顧銜接、完成病人的心願、處理遺產、聯絡殯葬事宜。我在訪談與觀察中,時常看到家屬得知存活期後,判斷處理事情的優先順序,並作出對應的行動。所以醫師傳達存活期資訊時,需要先瞭解病人想要的生活品質,然後把數據資訊轉化成對於病人與家屬有意義的時間點。

以下舉例一場在醫院中舉行的家庭會議,呈現安寧團隊統整意見的過程。70多歲施伯伯患有食道癌,在安寧病房進行疼痛控制。在施伯伯意識清醒時,他多次向家人表示想要回家(他家離Z醫院有快一個小時的車程)。然而家屬的意見分為兩派,一方面病人的妹妹與女兒傾向盡快出院,完成伯伯心願。另一方面,太太與兒子希望病人快過世之前再回家,因為回家之後主要會由他們照顧伯伯,他們都擔心病人突然劇痛時不知道怎麼處理。主治醫師在會議之前,就知道家屬有兩種不同的照護想法。因此,這場家庭會議的重要目標,是讓家人溝通不同意見。

當時施伯伯已經意識不清,參加會議的是伯伯的太太、兒子、女兒、妹妹。在會議中,兒子主動提問:「有可能抓個時間回家嗎?可以爸爸血壓快要70時再回家嗎?」主治醫師回應:「如果血壓到70時回家可能會太晚了,有時候血壓會變化很快,不用如此拘泥於數字。爸爸想回家的話,可以趕快回家。」主治醫師預測伯伯的存活期是以週或是以天計算,不會超過一個月。而且,主治醫師評估病人當下的狀況適合回家,建議家屬可以在家裡事先準備氧氣製造機與抽痰機,避免臨時回家照顧而措手不及。


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