渐冻人蔡磊：我能做的就是，活着的时候全力以赴 丨不惑 2024

蔡磊（农健/图）

他不想浪费任何时间。渐冻

深夜12点睡觉，人蔡早晨7、磊能力赴8点起床办公。活着候全惑做治疗时开线上会，渐冻哪怕吃饭时间，人蔡也是磊能力赴助手一边喂饭，他一边处理工作。活着候全惑事实上，渐冻他的人蔡家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。磊能力赴

即便一天工作超过16小时，活着候全惑“也不代表事业能够成功”。渐冻蔡磊常说，人蔡拼不一定活，磊能力赴但不拼一定死，在他身后“50万个生命正在绝望中面临死亡”。

蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，他41岁，担任京东集团财务副总裁，到现在，病情已让他的身体机能退化，走路时双臂在袖里晃动，步伐像是在拖动，说话和吞咽越来越困难。

病因不明、靶点不清、没有救命药物，从首例渐冻症被描述至今200年，医学上的进展让人看不见希望。2021年，蔡磊参加一场活动，国内几十家大药企云集，却没有一家从事渐冻症药物研发。

蔡磊想让病友看到希望：他决定投入渐冻症科研。“我是一个连续创业者，患病前5年时间里创建了4家公司，患病后面对病友的命运，我应该做点事，当时出发点其实