文：陳家亮教授（香港中文大學醫學院院長，照顧最緊腸胃肝臟科專科醫生，長期堅持身兼行政、病患教學及診症工作，年邁因走在前線讓他尋找改革方向，雙親亦能身教學生，可持致力培育有醫德的照顧最緊良心醫生）
最近接觸一個專為晚晴人士圓願的慈善機構，他們的長期義工與我分享如何幫助病人在最後的日子達成心願的經驗。
心願，病患對不同的年邁人帶着不同的意義。對健康人士，雙親他們的可持心願可以十分遠大，例如要闖一番事業，照顧最緊或者要不斷地挑戰自我。長期然而，病患對晚晴人士，他們的心願可能簡單得只是到户外曬太陽，或去酒樓吃一口蝦餃，但身旁是否有人願意陪他們、花心思力氣助他們完成這個似乎很簡單的心願呢？
當至親罹患重病的時候，親人必然極之擔心和焦慮，但如果病情是漫長而日漸惡化的話，身邊的人難免會覺得沮喪及無力。身為子女，照顧父母本是天經地義，但中國人有一句頗為現實的說話，就是「久病床前無孝子」。當不停地照顧長期病患的父母，既看不到盡頭，又看不見出路，只會感到越來越絕望。如果子女的經濟能力有限，甚至是所謂「搵朝唔得晚」，連自己的生活都成問題，又怎能照顧長期患病的父母呢？
我還是一個年輕醫生的時候，曾經遇過一些照顧者最終因受不了壓力而選擇逃避，完全消失了！醫院終於找到他們的時，我曾經痛斥他們一頓：「你怎能如此對待自己的父母⋯⋯」如今年紀大了，理解多了，我才懂得同情照顧者的痛苦與無奈。
我自己是醫生，亦同時扮演照顧者的角色。作為照顧者，要承擔的壓力和責任是他人難以理解的。面對至愛，我們總希望把他們照顧得最好。但什麼才是最好呢？我現在會告訴照顧者：「你不應覺得自己可以無止境地承擔所有責任，因為總有一天你會感到疲累乏力，甚至倒下來，或覺得自己異常失敗而想逃避。」
面對長期病患的家人，或者年邁的雙親時，作為照顧者最重要的是將照顧變成「可持續」（sustainable）。例如安排特定時間陪伴病人，在相聚的一刻全力以赴，做到最好。離開之後，照顧者便盡量回復自己的正常生活。最辛苦的還是那些需要與病人一同生活的家人，白天要工作，晚上繼續照顧患者，或是放棄工作而日夜不停照顧患病親人，要找個喘息空間殊不容易。因此，當有困難時，你應該告訴親友或是專業人士，希望他們可以為你分憂或提供協助。總要給自己一個喘息的空間，唯有這樣你才可以繼續走這條孤獨的路。
人生總是要挑起一個又一個的擔子，有些擔子似是太重卻又揮之不去。在這條孤獨路上，只有自己默默承擔。星空下，我們付出多一點關心給這些孤獨人，讓他們堅持為患病的親人積累美好的回憶。
（標題為編輯所擬，原標題為「孤身走我路」）
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