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紀錄片《一念》:倘若善終是人生最後的期待,為何仍有許多人飽受折磨?

文:陳莞欣|攝影:陳鴻文|劇照提供:舊視界文化藝術

黎巴嫩詩人紀伯倫曾說,紀錄生與死相連,片念猶如河與海。善終死亡,人生本就是最後折磨生命不可迴避的過程。

近幾年來,期待為多人台灣社會對臨終議題有不少討論。何仍2017年,有許作家瓊瑤與繼子女對失智丈夫平鑫濤是飽受否插鼻胃管延命看法不同引發爭議。2018年,紀錄資深體育主播傅達仁飽受胰臟癌之苦前往瑞士,片念在尊嚴組織協助下自行注射藥物結束生命。善終2019年1月《病人自主權利法》通過,人生民眾可預立醫療決定,最後折磨自行選擇接受或拒絕人工營養、期待為多人流體餵養和維持生命治療。

如果沒有痛苦地離開是我們對「善終」的期待,為什麼許多人在生命的最後一程仍飽受折磨?醫院裡,只為延命但無法治癒患者的醫療處置為什麼從未消失?

即將上映的紀錄片《一念》,以兩位病患與醫師、家屬之間的故事,探討他們在生死面前的抉擇。24歲的維維,母親因為中風被送進醫院。他原本已決定要遵照母親的意願,不接受延命醫療。但一個無意間被揭露的家族秘密,卻讓他開始猶豫。

另一位主角,則是因車禍全身癱瘓的青年進育。必須靠呼吸器維生的他,多年來意識清晰,卻失去了求生意志。當患者本人不想活時,醫生和家屬是否要繼續治療?

健保讓延命太方便,反而使善終無法實現

《一念》導演陳志漢,兩年前曾拍攝《那個靜默的陽光午後》,記錄醫學院學生和大體老師、家屬之間的互動。這次,他以「無效醫療」為拍攝主題,探討放手的艱困與其中的倫理思索。

拍攝過程中,他發現高齡社會裡的失能、失智雖是全球性的現象。但在台灣,無效醫療的問題特別嚴重。幾乎每個台灣人,都曾聽過或親眼目睹無效醫療所導致的痛苦。

例如,陳志漢的外公因中風臥床兩年多。每次探望時,他總是張大無神的雙眼,無法言語、行動,接近植物人狀態。「我媽當初勉強讓他活下來,但是後來她說,以後她要是跟外公一樣千萬不要救。」

2019-04-08-1554712655Photo Credit: 舊視界文化藝術提供
大林慈濟綜合醫院麻醉科醫師的吳育政醫師與全身癱瘓多年卻意識清晰的青年進育

《一念》片中的受訪者、大林慈濟綜合醫院麻醉科醫師吳育政直言,健保制度就是無效醫療濫用的元凶。他指出,健保實施前,台灣幾乎沒有無效醫療的問題。因為病人入住加護病房後,家屬收到醫藥費帳單,自然就會做出決定。「以前無須立法,自然善終。有了健保後,大家反而更容易濫用延命措施。」

醫學問題不難,利益問題才棘手

片中的主角之一進育,儘管意識清楚,卻因為臥床近10年而顯得了無生趣。為了讓進育找回活下去的希望,吳育政花了不少力氣:拜訪其他醫師討論最新的療法、請志工推他出去曬太陽、找實習護理師集體探望他…。費盡心思,只為了讓進育燃起對生命的熱忱。

努力救一個厭世的人,是否有些弔詭?吳育政說,只要還有一絲希望,醫生絕不會放棄病人。他評估,進育還如此年輕,又能表達自己的意志。以現在醫療、科技的進程來看,就算先不考慮複雜的治療方式,光靠輔具也絕對有機會讓他站著走出醫院。

相反的,若是患者年紀很大、身體狀況不好,但還有求生意志呢?吳育政強調,醫生不會也不該違背病人的意願。只要病人還想活,醫生一定竭力救治:「對我們來說,醫生就是要救活病人。救一個人就等於救了全世界。當我們判定這是無效醫療時,一定是認為病人真的不可能恢復了。」

他認為,醫學上判斷一個人是否有機會恢復並不難。困難的是當患者無法言語時,家屬和醫院各有考量,反而讓當事人無法善終。有醫院為了經營利潤,告訴家屬「還能救,不救嗎?」也有醫生怕被告上法庭,寧願採取最保護自己的措施。甚至有家屬為了財產,堅持讓患者延命,還要求醫生開立證明臥床者仍意識清楚。

「大家都希望獲得最大的利益時,共識就很難達成。」吳育政感嘆的說。不論是過往《安寧緩和醫療條例》或今年上路的《病人自主權利法》,只要人的問題不解決,無效醫療的悲劇就不會消失。他舉例:「預立醫療決定,醫院就會輕易放走你嗎?醫院在病人的最後一年,可以因為家屬自費項目獲得最多利益耶!」

醫生和家屬該怎麼做?其實很簡單。吳育政說,當他看見患者已經意識不清、很可能要一輩子依賴呼吸器時,會請家屬召開家庭會議。會議中,他會說明病情以及不同治療選項可能發生的後果。每個人都可以表達自己的意見,但只要站在患者的立場想,自然會有答案。

吳育政笑說,若有「天邊孝子」堅持要使用延命措施,他通常會告訴所有家屬:「好的,這個人非常孝順。以後病人有事,就由這個孝順的人來照顧。」

當然,最好的做法是在還有意識時,親自交代家人、和醫生表明自己的想法。等到那一刻來臨時,連救護車都不要叫,才能避免醫院裡的一連串醫療處置。他以自家80幾歲過世的阿嬤為例,「我們認為她年紀也大了,中風就中風吧。她躺在家裡,最後一週雖然講話遲鈍、吃不下東西,但沒什麼痛苦的走了。」

放手不一定比較輕鬆,但至少生命會前進

片中的另一位主角維維,則代表家屬的立場,在媽媽生命末期經歷了「放手/不放手」的煎熬。當媽媽中風被送進醫院時,他原想放手讓媽媽離開。但隨著病程進展,媽媽的情況一度好轉,能夠聽到別人說話、簡單的與人對話。再加上此時突然得知的生世真相,讓維維開始煩惱,是否要放棄媽媽的最後一絲希望?

2019-04-08-1554712782Photo Credit: 舊視界文化藝術提供
面臨抉擇重症母親生死去留的兒子維維

後來,維維雖然沒有讓媽媽接受氣切、仰賴呼吸器生活,但媽媽仍是插著鼻胃管,住進安養機構。陳志漢觀察,原本開心活潑的維維在照顧媽媽的過程中,氣色愈來愈差。「他開始要去上班,要顧慮自己的人生,發現自己不能一直被綁在那裡。」

半年後,維維的媽媽因為肺部積水、發炎陷入病危。看著媽媽在機構裡不快樂的樣子,維維選擇讓她離開。紀錄片的最後一幕是葬禮,維維沉默地摺著紙錢。放手不一定輕鬆,但至少使人不再徬徨。「維維的氣色看起來還是不太好,但他的語氣變得很堅定。至少,現在他知道未來的路要怎麼走了。」陳志漢說。

「捨不得很正常。不會捨不得,沒有人性啊!」吳育政說,家屬或許在理智上知道該放手,情感上卻無法接受。這時,應該回歸生命的本質思考:一個人活著,到底有沒有尊嚴?

吳育政認為,每個人對生命的意義標準不同。但生命的尊嚴是最基本的:有清楚的意識、能掌握自己的生活,不用整天靠他人翻身、拍背、抽痰、管灌、處理排泄物才能活下去。

他看過一個案例,一個曾任大學教授的失智者被送進安養院。因為無法自理生活、隨地大小便,被看護大聲辱罵。「人活到這樣,比被關進監獄還可憐。活著不一定要很有意義,但至少要有尊嚴,活得像個人。」他說。生命即自然,生老病死如花開花落,無須強求。

如同紀錄片名稱《一念》所示。陳志漢說,人生的抉擇,往往是一念地獄,一念天堂。一個念頭的轉變,可能會帶來截然不同的後果。生命沒有絕對,但決定了就毋須後悔。

放下糾結,才能往前走。

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本文經50+ FiftyPlus授權轉載,原文發表於此

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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