文：陳淑玲
李怡潔自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），未來物當當被醫生宣告人生活不過20歲，大人你能像他如此堅毅甚至站出來為所有病友發聲嗎？
Photo Credit - 李怡潔人生僅能停止在那一天嗎？不！李怡
從小就罹患SMA，潔爭間雖然從沒就讀過特殊教育班、取用搶時與同學也如常人一般的未來物當相處，當人生被醫生宣告最多活不過20歲，大人李怡潔自此被7300這數字困住。被宣
高中那年，告人從學校輾轉拿到了一封來自獄中受刑人寫的生僅生命一封信，信中的有天藥為受刑人跟他分享，因為看了他的新聞報導而得到醒悟，並決定寫下那封感謝的信。信件的內容訴說著對生命的共感，而手寫的字體傳達出對珍惜生命的感謝，怡潔透過那封信真實被投遞了溫暖與信心，決定不再只自我憐憫哀傷生命流逝。2017年他出版了自傳《7300最平凡的奢侈》一書，並開始以自身生命體驗分享、進行講座自我轉念與信念，希望能將「被看見」、「被了解」的幸運帶給更多人， 2018年，他二度榮獲總統教育獎。
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挺身而出以媒體知識發聲媒體
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）就是俗稱的漸凍症，截至2022年10月的統計，全台目前約有420名患者，若罹患這種疾病，全身肌肉會逐漸萎縮，失去行動能力、語言能力甚至會失去自主呼吸能力陷入危險。
2016年針對治療SMA新藥物問世，讓這些逐漸凋零的身軀有了新期望，期盼能夠使用的一天能到來。然而罕病病友一年的醫療費極其沈重，根據李怡潔的分享，以自費原價預估，第一年得花1000萬元、第二年開始則約為800萬左右，每一戶罕病家庭若是要積極治療，就必須花上這麼龐大的金額，然而若是不治療，就只能等著身體開始隨時退化、惡化。
2019年，在同為SMA社群裡共感到了病友家庭沈重的負擔，身為病友的他決定挺身而出，用大學就讀的傳播方式、協同媒體的力量來對催化用藥環境。
怡潔說：「藥物議題背後有許多一般民眾看不到、且充滿不公平。既然我能在螢光幕前發生且具有媒體影響力，那我為何不做？」當時的怡潔以為開場記者會後就會功成身退。
Photo Credit - 李怡潔
然而意想不到的攻擊卻隨即而來，記者會前一天，有人擅自以他們的名義去取消記者會，怡潔說：「病友只是在為自己生命發聲，為什麼有人要去阻止？背後的意義是什麼？那時，我決定一定要成立一個團體去幫大家。」隨後怡潔與姊姊積極運作下，「台灣生命之窗慈善協會」誕生。
李怡潔：如果連我都放棄，這些無助的家庭怎麼辦？
2020年成立台灣生命之窗慈善協會，經過一年多的運作，協會成功讓近30名病友獲得治療機會，也顯著提高社會大眾對SMA的關注，使為罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰，讓他們有了更多堅持的動力與希望。
不能眼睜睜看著自己失去生命
怡潔：「2021年12月16日，聯合國通過第一份將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項，並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥，如SMA，全球有46國給付，甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。」
- 延伸閱讀：【李怡潔專文】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打，台灣10億救命錢卻恐被迫繳回，罕病病友淪社會犧牲品
在台灣規範中，SMA使用藥納入健保僅兩年的時間，給付限制僅限於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲才可用」，然而在國內的420位病友當中，超過9成的病友不符合用藥規範，生命期限可能將至的成人更是急需用藥的重點病患。李怡潔說：「台灣的420位病友，在等待健保給付救命藥物，可健保署不但視若無睹，即便編列了罕藥專款，卻連年剩錢，2022年截至8月，專款仍有近10億未執行...」怡潔一次又一次站出來為罕病病友發聲，爭取的不但是自己的權益，更重要是所有焦急病友的人生救命用藥需求。
Photo Credit - 李怡潔李怡潔：失去不可怕，可怕的是我眼睜睜地看著自己失去
將生命策成展覽邀你一起共感罕病
李怡潔說：「2022年帶給我們最大的體悟是面對疾病，沒有人應該被放棄，你我都身在其中。」努力向外宣揚、伸張病友權益之外，「台灣生命之窗慈善協會」更積極地以多元、不同觸角的方式來發生。為了讓SMA家庭的聲音被更多人聽見，將於12/3-11在南港的瓶蓋工廠，舉辦《身在其中 Include》SMA大型藝術特展，邀請大眾一起走入SMA的生活，透過各種切面的寓教與娛樂，讓更多人能共同感受不方便的生活，並轉化成共同的力量，為罕病病友的未來，點亮一點光。
李怡潔：「讓我們一起為SMA生命權打造一個發聲的舞台。In front of life, Leave No One Behind.」
Photo Credit - 李怡潔與未來大人物面對面，
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責任編輯：江怡蘋
核稿編輯：王銘岳