一、們都同理心，有病永遠不嫌遲──妥瑞症弟弟陪伴者 亭均
（文字：劉桓睿／癌友有嘻哈 謝采倪｜採訪：劉桓睿／癌友有嘻哈 謝采倪｜拍攝：Ryan chan｜採訪協力：蔡孟儒／米娜哈哈記事本）
Photo Credit: 布克文化出版社她是亭均，臺中人，位照現在就讀護專。顧／從小家裡有一個特別吵鬧的陪伴弟弟，總是─妥一直發出奇怪的聲音，或是瑞症做出旁人無法理解的動作。
「弟弟一定是思覺失調故意的。」小時候不懂事的們都亭均，無法理解有妥瑞症的有病弟弟。偶爾兩人起爭執時，專訪者─症失智症她最常脫口而出的位照氣話就是：「你就是因為有病，在學校才會被人嘲笑。顧／」
弟弟的陪伴吵鬧不是故意的──妥瑞症的症狀
亭均回憶起，弟弟的童年其實過得很辛苦。因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為，因此在學校經常被同學模仿或欺負。弟弟在班上大多在硬撐，表面上裝作不在意，但是一放學回到家，就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡，但其實還是無法理解弟弟。為什麼會不自覺發出怪聲？為什麼控制不了自己的行為？就算真的是因為妥瑞症造成的。但這些，難道不能用意志力來加以控制嗎？
姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事，姊弟間爭吵，有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀：「你不要以為你有病，大家就要讓你！」「你不要仗著你有病，就了不起！」
以前總會覺得，講一下又沒什麼，弟弟真的是這樣啊！直到一次激烈的爭吵，亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟⋯⋯那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭，並用悲傷的神情對著她說：「為什麼就連我身邊最親近的家人，都要這樣罵我？」
同理的開始
因為愧疚，亭均終於靜下心來，認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前，她只用「字面上的意思」去理解妥瑞症，現在，她開始用「心」，去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次，弟弟看電影時，因為症狀發作而發出怪聲，在電影院被人破口大罵。弟弟上網發文抒發情緒，結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷：「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」⋯⋯等等。
極度充滿攻擊性的言論，讓亭均決定挺身而出，幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
成為最溫暖的依靠，弟弟由我來守護
亭均說，後來想看電影的弟弟，都會儘量選擇早場沒有人的時間。他們開玩笑說，有時完全沒有人，根本是包場──但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
「每次看到那些沒有同理心的人或是言論，就會讓我想起，以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。」亭均這麼說的同時，一同受訪的弟弟威宇，和她交換了一個充滿默契的眼神。
同理心永遠不嫌晚
「我們的媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了，但是接下來，我和弟弟會好好互相照顧彼此的。」
現在的亭均，除了是弟弟最可靠的戰友外，也是最挺他、最堅實的後盾。或許，我們都曾因為不理解，而無意間成為加害者，但是，只要能及早改善、調整自己的心態，同理心，永遠不嫌遲。
二、從隱藏到練習坦然──思覺失調症陪伴者 Renee
（文字：洪群甯／癌友有嘻哈 謝采倪｜採訪：洪群甯｜採訪協力：蔡孟儒／米娜哈哈記事本）
Photo Credit: 布克文化出版社她是Renee，家中有位思覺失調症的母親。媽媽狀況不好時，走在路上會對著空氣咆哮，即便在家也是如此。
有記憶以來，Renee就常與「害怕」和「徬徨」兩種感覺共處──強制將媽媽送上救護車的昔日光景，她到至今都還歷歷在目。
我的媽媽與我的家
從小時候開始，Renee的母親，一直都處在情緒很爆炸的狀態。她回憶，媽媽其實好像沒有什麼病識感。狀況不好時走在路上會對空氣咆哮，情緒來時，會對著窗戶大吼大叫。鄰居曾為此向她們家的窗戶丟東西，試圖制止這樣的情緒鬧劇。
這種不穩定的情況一直持續著，除了鄰里關係外，也一路影響到她的校園生活。
媽媽好像哪裡怪怪的
大概是小學中年級的時候，有一陣子Renee媽媽的狀況也不太好，經常會打電話到學校找老師。名義上是關心Renee的上學狀況，但內容到後來都是情緒抱怨，向老師述說著自己人生中的各種遭遇。
在爸爸不懂、哥哥與自己也不知道要怎麼協助的狀態下，她的母親，漸漸的只待在家中，鮮少出門。
被強制送醫的母親，外人無法理解的眼光
高二那一年，Renee媽媽的狀況已經到了非常嚴重的境界。開始會摔東西，有一次還差點跟鄰居起衝突。後來，里長開始定期到府拜訪，了解Renee家的狀況。
在一次談話中，里長提到有資源，需要的話可以選擇強制送醫。評估母親與家庭的現況後，Renee和爸爸、哥哥決定求助里長，將媽媽強制送醫。
「我還記當救護車來的時候，我媽大喊著『幹嘛抓著我』，連住在樓上的外公，也衝下來擋車。」
「在媽媽的親戚眼裡，只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」
到現在，這件事還是得不到親戚的諒解。偶爾就會聽到長輩說「你們怎麼會這麼不孝」、「竟然把你媽媽強行送走」這類的耳語。
病友家屬的障礙與心路歷程
Renee的母親第一次就醫後，才被確診為思覺失調症（過去稱為精神分裂症）。
自己「和別人不太一樣」的家庭狀況，其實讓Renee一直以來都有人際社交上的困難──是高二那年，接觸到學校的諮商專業者，老師帶著她做了許多練習後，才慢慢克服社交障礙。
除了自身情緒外，有時還必須面對親戚的頻頻關心和「下指導棋」──對照護者來說，往往是種壓力。
有時候，問題就是解決不了。一句「你辛苦了」，反而更能給照顧者帶來心靈上的撫慰。
從隱藏到練習坦然，接納自己也接納家庭
Renee坦承，這中間過程的辛苦，有時連她自己都會驚訝，自己到底是怎麼走過來的，她也還在練習著接納自己和她的家庭。
我們問她，現在還會害怕跟別人聊起自己家裡的狀況嗎？
「我現在反而希望能夠分享自己的故事，讓社會上更多人可以了解、並同理有類似遭遇的人。」
「因為我不希望有人跟我經歷一樣的狀況。」Renee堅定地說。
她想讓更多病友家屬知道，他們並不孤單。
最後她引用來自《脆弱的力量》的一句話：「但當你成功克服那些脆弱，它反而會成為你最強大的能力。」
三、化照顧者的經驗為夢想的種子──失智症爺爺照顧者 小花
（文字：謝旭如／癌友有嘻哈 謝采倪｜採訪：米娜哈哈記事本｜採訪協力：蔡孟儒／米娜哈哈記事本）
Photo Credit: 布克文化出版社「你的爺爺不是你的爺爺」──當失智症降落在一個家庭。
她是小花，任職於新創公司，做著時下最夯的數據分析工作。24歲的她，另一個雙重身分，是一位照顧者──照顧患有失智症的爺爺。
失智症的過程──你的爺爺不是你的爺爺
原本爺爺的身體硬朗，雖然已經高齡93歲，仍可以打理自己的生活。但漸漸的，爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」，只是正常的老化現象，直到去年，爺爺一個人走上國道──成了新聞，上了媒體報導。
小花全家因此被網路公審、被輿論攻擊：「為什麼不看好老人？」
帶爺爺就醫後，經過巴氏量表的檢測，醫生判定小花的爺爺有「輕度失智症」。失智症，讓爺爺的時間靜止在約莫40年前，沒有手機、沒有網路，一碗陽春麵15元的年代。
在過去，爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年，因為電子發票的推廣，能撿的紙本發票變少了，但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。
由於失智症導致認知退化，漸漸的，爺爺撿回來的東西，也不再只是發票⋯⋯
一般輕度失智症到中重度，最快也要一到兩年，但爺爺退化的速度更快，經常性走失──到派出所尋人開始像跑自家後院⋯⋯這並非小花家人想要的常態。
他們曾經請過看護照顧，卻被爺爺打跑，因為爺爺認為看護是小偷。
認知混淆，讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊，甚至產生攻擊行為⋯⋯
照顧者的身心理壓力
小花有想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧，但看過的環境都不理想，就算有屬意的安養院，還有等待期的問題。
在沒有合適的選擇之下，由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但卻沒想到，被照顧者影響照顧者的情緒，遠遠超過她的預期。
小花說，照顧家人的耐心，消磨速度比外人想像中的更快。
善用網路與社會的資源，照顧者喘息服務
因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力，小花透過網路，尋找到可以幫助到自己的資源，像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。
透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔，儘管時間短暫，對心理壓力的舒緩，卻非常有幫助。小花發現，如果照顧者是年紀較長的父母輩，可能會因為對網路工具的陌生，不知道該如何尋求協助，只好繼續承擔身心的壓力。
化照顧者的經驗為夢想的種子
小花說，現在的她，已經不急於逃離照顧者的角色了，反而想著運用這段經驗，找到改善長照現況的契機。她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷，結合數據分析，做一個和老人照顧相關的媒合平臺。
她說她也還不清楚這個目標將會怎麼進行，但她希望可以盡一份心力，幫助到更多需要的人。
我們也很期待，小花心目中的照護平臺，在未來可以真的被創造與落實！不如平臺的名字，就叫做：「我們都需要喘息」吧！
相關書摘 ▶《我們都有病》：專訪三位年輕精神疾病患者——思覺失調症、恐慌症、憂鬱症
書籍介紹
本文摘錄自《我們都有病：逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代》，布克文化出版
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作者：我們都有病、謝采倪
「生病後的人生，可能會讓你感到痛，
但也可能讓你看到從沒預料到的風景。」
本書收錄48篇關於疾病的故事，集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者與醫病人員的真實分享。
22歲、26歲、32歲，是她們罹癌的年紀，將畢業、工作衝刺期、剛新婚，人生正開始卻被迫停下腳步。卻也因此重新思考了「我的人生就是用生命和時間去換錢而已嗎？」
「我們都有病」是由三位年輕癌友共同創辦的病友社群，致力用設計和知識的力量，打造病友友善的社會。
「不提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊真實又有病的人生」
用幽默的態度，讓生病這件事變得不再這麼可怕，希望讀者能從中找到與疾病和平共處的方式。
Photo Credit: 布克文化出版社責任編輯：游家權
核稿編輯：翁世航