文：七涼醫師與兩隻小惡魔
健保署預計今年將罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥納入健保給付，脊髓基因治療價格高達新台幣4900萬元，性肌一年有8至10名六個月以下病童受惠，肉萎入健大約花費3至4億元。縮症
簡單介紹脊髓性肌肉萎縮症：因為基因突變造成運動神經元存活（SMN）蛋白大量減少，治療導致脊髓喪失運動神經元的藥價數量及功能，逐漸造成肌肉無力和萎縮 ，格近甚至影響呼吸和吞嚥肌肉，萬贊最終造成死亡。成納
新生兒發病率大約是保給萬分之一。脊髓性肌肉萎縮症第一型（重度）在出生六個月內即會出現症狀，付嗎在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。脊髓基因
健保針對第一型嚴重患者給付，性肌給付的肉萎入健基因治療可以大幅改善運動能力、吞嚥及呼吸功能，縮症有些患者甚至可以自主坐著及獨立行走，和正常孩童無異。
你的孩子對你可能是無價，對別人卻是有價的
如我預期，批評反對的留言紛紛出籠。反對的意見大致分成兩種：
- 基因出了問題就應該被淘汰，免得遺傳下去，拖累大家。
- 犧牲少數人，成就多數人，才是正確。
大家總是說「生命無價」，這句話的其實是「我自己的生命寶貴無價」，另一句沒說出的實話是「別人的生命干我屁事」。
在健保資源有限的情況，和我的利益衝突時，別人理應被犧牲，這就是人性。
七涼哥相當尊重人性，畢竟我們不能期待大家都是聖人。但是我在意的是，這些網友反對的論點邏輯不通，出發點相當自私且錯誤，真的不能不嘴一下。
擁有缺陷基因的人類應該被淘汰，這件事是對的嗎？
說出或是贊同這種想法的人，心裡認為人類應該遵循達爾文進化論，優勝劣敗適者生存，弱者應該被淘汰。這個論點早在ㄧ百年前就由義大利墨索里尼提倡，正式名稱為「達爾文進化人文主義」。
接著德國希特勒進一步發展成法西斯主義中「種族純淨」信仰，他們覺得天擇太慢，開始啟動人擇建立集中營，用來滅絕不完美的人類。大家普遍只知道猶太人被種族滅絕，其實德國人本身有身障、精神疾病、先天疾病，也會加以銷毀。
這種醫療天擇聽起來好像很合理，但是只要細想根本站不住腳。如果擁有不好基因的病患都要被淘汰，那糖尿病、高血壓、癌症、免疫疾病等，你所有想的到的疾病，或多或少和基因有所關聯，所以這些病患要被淘汰嗎？這些脊髓性肌肉萎縮症的孩子，只是很早發病而且病況嚴重，就沒有存活的權利嗎？
反對給付昂貴的治療，應該把資源留給其他更需要的患者
這樣的看法強調醫療資源有限，應該以全體利益最大化為前提，資源配置在有效的醫療。七涼哥覺得正常醫療體制下是合理的，我也贊同。但是在台灣扭曲的健保制度下，這種論點又很荒謬。
網友說先天疾病遲早會死，幹嘛花大錢救？那治療無效的癌症末期的病患、長期臥床的90幾歲老人呢？健保制度因為缺乏使用者付費機制，許多家屬為了私人因素要求醫師救到底，這些病患臨終前還在接受葉克膜等昂貴的無效醫療，卻不見大家出來吭聲。
每年十萬個末期癌症患者及八九十幾歲的老人，過世前三個月平均花上百萬、全體上千億醫療費，只能讓他們痛苦多活幾個月，大家沒意見。不到十位的新生兒接受治療後，可以開心的多活十年二十年，大家集體反對。除非無效醫療受到控制，加上落實使用者付費，否則用醫療資源分配當藉口，實在說服不了我。
醫學的起源是為了救治受苦的人
僅管基因治療目前相當昂貴，但是臨床效果相當顯著，不僅大幅延長壽命，也讓許多罹患此病的孩童可以過著夢想中的童年。
醫學的出發點一直是想要解救他人的痛苦，雖然資本主義及保險制度在醫學領域興風作浪，但是盡力幫助他人的想法還是刻在醫療人員心中。如果你相信健保是為了讓每個台灣人得到醫治，你也會和七涼哥一樣贊成這項給付。
本文經《方格子》授權轉載，原文發表於此
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責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：朱家儀