中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的中国中心都是罕见病患者。日前，病联中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”，盟携该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、手百疾病知识科普、度健前沿动态信息等服务。康上 今年的线罕2月29日，是见病第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为，中国中心罹病人数占总人口的病联0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前，盟携中国的手百罕见病患者超过2000万人。 据悉，度健罕见病患者群体的康上处境不容乐观。一是线罕罕见病的临床诊断难，据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告，42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
- 最近发表
- 随机阅读
-
- 硝酸钾滴定溶液标准物质：测量精准更可靠
- 网传“快递员成片阳性” 上海市邮政管理局：不实
- 美国天然气公司和欧洲国家代表讨论扩大能源供应
- 吉林市：累计治愈出院或解除隔离医学观察无症状感染者10440例
- 伟业计量第6届招商会议圆满举办，第7届火热招商中！
- 欧盟成员国已就对俄实施第五轮制裁达成共识
- 西班牙首相桑切斯访问摩洛哥承诺与其建立新的双边关系
- 国家卫健委：昨日新增本土确诊病例1540例新增本土无症状感染者22561例
- 封开杏花鸡：香飘“粤地优品”品鉴夜 引领地标品牌新飞跃
- 天津：建立重点物资运输车辆通行证制度
- 三连板楚天龙：暂无电子身份证相关业务
- 英国芯片设计公司：芯片封装交期已经拉长到50周
- 快来！不仅免费看直播，还能免费领证书
- 国家能源集团一季度生产煤炭1 52亿吨同比增长6 7%
- 法国外交部召见俄驻法大使宣布驱逐俄外交官的决定
- 深圳二手房成交回暖3月网签1355套环比增25 5%
- 市场监管行风建设在行动｜湖北武汉：探索转供电退费难“113”解决方案
- 浩物股份：子公司上半年房租减免预计增加2022年净利532 05万元
- 方奕接替陈显顺任国泰君安研究所策略首席分析师
- 北京顺义区发现2例核酸检测阳性人员
- 搜索
-
- 友情链接
-