台灣每3天新增1位漸凍症! 藥物負擔、照顧都是考驗
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症,台灣因漸凍症而死亡者,每天90%的新增病例沒有家族史,發病年齡通常在40至70歲之間,位漸至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%。凍症都考在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。藥物驗對於每一個漸凍家庭來說,負擔這是照顧一場被剝奪與失去的默劇,絕望之中,台灣毫無劇本可依循。每天 肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),新增俗稱「漸凍症」,位漸是凍症都考一種最常見的運動神經元疾病,漸凍人協會成立26年以來,藥物驗以講故事的負擔方式,讓更多人了解到病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響。 這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。 漸凍症通常發生在成年人中,隨著疾病的進展,除了四肢無力,還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力,但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒,美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭,而近幾年核准的藥物,除了療效未有突破外,在台灣也無從取得。 2016年,由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明,2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人,全球增長率為69%,台灣將至少增加50%。因此,加強漸凍症宣導,提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。 漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支,都相當可觀,極大地考驗一個家的經濟能力與韌性,漸凍人協會自1997年成立以來,致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭,以病友和家屬的需求為出發點,發展出全人照護服務,包括:多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外,協會也積極與大學、醫院和研究機構合作,共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等,為我們社會共同的福祉而努力。 (常春月刊/編輯部整理、文章授權提供/健康醫療網) 【延伸閱讀】漸凍症為運動神經元疾病 漸凍人協會提高認知
無解藥可以治癒 僅能藉由藥物延緩症狀
全人照護服務 照顧病友及家屬
.雙手、雙腿無力,還出現吞嚥困難,60多歲醫師成漸凍人,治療之後病情竟出現逆轉
.長期大量攝取2飲料,易提高交感神經活性,自律神經失調恐來報到
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