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《無障礙父母》:自閉症家庭的艱難之處不在於我們的生活方式,而是外界對我們的接納不足

文:伊麗莎・赫爾(Eliza Hull)

克里斯蒂.福布斯(Kristy Forbes)——取自與伊麗莎.赫爾的無障外界訪談

克里斯蒂.福布斯是養育自閉症孩子的自閉症家長,支持神經多樣性人士及其家庭。礙父她有豐富的母自教學經驗,現在投入於醫療保健專業人員的閉症訓練,並為養育神經多樣性兒童的家庭家庭創造支持空間。她也是艱的生對們的接法學的準博士,專長為反歧視法。難之納

我有四個美好的於們孩子,分別是活方二十三歲、十五歲、無障外界十歲、礙父七歲。母自他們都有自閉症——我和丈夫也是閉症。我們全家的家庭生活,與神經多樣性人士的艱的生對們的接身分認同、文化、生活型態密不可分。

我在七年前懷老么時感覺快樂而正向——我的寶寶快要來了。有一次,我去找助產士做例行產檢,她轉向我說:「呃,妳不會想再生小孩了吧——對妳這種人來說已經夠了。」

我心想,這到底是什麼意思?我的腦袋轉不過來。她指的是我的孩子都有自閉症嗎?她認為我不想再生出自閉兒了?然後我意識到她說「對妳這種人來說」——她指的是我是個身心障礙母親。

我以身心障礙為榮,擁有健康的自我。所以當她那麼說時,我心想,哇,妳不知道妳剛才說的話代表了歧視、嚴重削權、還可能阻斷母子之間的連結。妳只基於我是自閉症人士,就對我的育兒能力做出粗略的假設。當你尋求別人的支援,對方卻抱持著這樣的態度,要維持正向的自我認同十分困難。而他們甚至不明白錯在哪裡。

我認為這種態度之所以存在,是由於我們過去八十年都用同樣的方式書寫自閉症。教科書裡的自閉症和現實生活中的自閉症很不一樣。現今的自閉症診斷標準描述的是痛苦受創的自閉症人士——而非受到充分支持與理解、需求獲得照顧的自閉症人士。我是後者。我是自閉症人士,經過四十二年的奮鬥,現在正勤奮工作養活自己。我努力建立我的資源工具箱和支援網路。而且,我是有一點優勢的。

如果沒有看到一些明顯的跡象(例如自我刺激、搖晃身體),大部分的人不會知道我有自閉症。醫療專業人士傾向支持教科書上的內容——他們並未傾聽成年自閉症人士的親身經驗——自閉症社群與自閉症「專家」(後者多是神經典型的人)之間存在巨大的鴻溝。

我並非一直都是驕傲的身心障礙者,但擁有小孩讓我得以克服內化的健全主義。我現在懂得挑戰自己的想法,我在「這是因為我有自閉症或這是因為我有注意力不足過動症」的念頭出現時,會振作起來。這種自我對話出現時,我想著我的孩子。我看著他們走過我在他們這個年齡曾經歷的事情。我的經驗完全不同——我被拒絕、拋棄、誤解、否定。孩子使我得以從宏觀的角度看待事情。現在,我能夠對自己說:「如果我的孩子面對這項挑戰,我會鼓勵他們疼惜自己、原諒自己。我會提醒他們這是身心障礙,不是任性刻意的行為,也不是懶惰。」

我的身心障礙不只是我的一小部分。有些人把自我和身心障礙區分開來,但我的障礙——自閉症——是我存在的核心。自閉症影響了我的一切:我的思想、我的感受、我理解環境的方式、我選擇的食物、我怎麼睡覺、我對事物的觸覺、嗅覺、視覺、味覺、聽覺——當然還有我育兒的方式。我生活的一切都受身心障礙影響。

身為成年的身心障礙者,你在這個社會中會不斷遇到別人的健全主義,要不去內化它很困難。你覺得世界上好像只有自己在面對健全主義,你既孤立又寂寞,所以有時候會責怪自己。

我小時候不知道我有自閉症。我只知道我和別人不一樣。我對這世界有遠比同儕更深而廣的體驗。他們有時候看著我,彷彿在說:「妳到底在講什麼?」我在學校被排擠。我老是得參加品行輔導或行為修正課程。我不知道這事出有因,只以為我生來就很糟糕或有缺陷。自閉症和注意力不足過動症的診斷標準以男性的表現為基礎,所以許多女性沒有被診斷出來。

神經多樣性會遺傳,但人們太少討論到這一點。我們的祖先就有神經多樣性,就在基因裡。

當你理解自閉症不是醫學疾患,而是一種身分認同與文化,你就會明白,有時候我們共同出現的一些狀態,其實是在生活中未受到適當支持的結果。神經多樣性人士的家族裡可能存在跨世代的創傷。我的原生家庭承受了許多創傷——大家拚命克服創傷,但沒怎麼提供滋養。我不怪任何人,那只是為了求生存,而且當年我家人不像我們現在這樣了解神經多樣性。所以以前我只要犯錯、沒有照別人的期望過活,就會受到責怪訓斥。

有很長一段時間,我不曉得我的孩子有自閉症。但我們全家終究陷入了危機,簡直像是我們必須先跌到谷底才能遇到轉機。我們家老三現在十歲,沒有口語,需要持續而大量的幫助。你可以說她的表現符合教科書上的自閉症,這確實十分明顯也無可否認,但當她得到診斷時,我們並不知道其他孩子也有自閉症。我們以為他們是「正常」的,因為我們雙方家族中的「正常」樣貌就是自閉症。自閉症人士常常在某種特定的家庭文化中長大,卻未察覺那是自閉症文化。

起初,孩子得到診斷讓身為母親的我深受打擊。我想,我養出了身心障礙的孩子,是世界上最糟糕的人。我究竟該怎麼面對?我的眼前一片黑暗,因為我在抵抗事實。我心想,我可以治癒自閉症。這是我的錯,我一定要修正錯誤。現在想到這些讓我很難過。我辭職當全職照顧者,壓力很大,但這麼做讓我得以和孩子獨處。我待在地板上,就只和她在一起,專注回應與觀察她。

我因此開始以不一樣的眼光看事情,我看到的和醫療體系告訴我們的大相逕庭。我也意識到用醫療觀點理解我的孩子,讓我在當母親時變得多麼疏離。醫療專業人員一直說她的自閉症需要治療——我認為必須修正和改變她的念頭就來自於此。現在,我不向「專家」的著作尋求幫助,而是花更多時間閱讀和傾聽成年自閉症人士所說的話。當我對自閉症的了解更加深入,我很快就明白自己也有自閉症。我接受了衡鑑與診斷,接著,我們家的成員也分別經歷了這些,整個過程十分漫長。現在我知道我有自閉症,不再責怪自己。不管我是哪種母親,我的孩子都一樣有自閉症。


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