“庞贝病男孩”:我命由我不由天 有梦就有路

“庞贝病男孩”王唯佳：爱与坚强灿烂着我的庞贝生命

编辑：高方勇 来源：新华网 浏览次数： 次 发布时间：2020-09-01 10:40:21 【字体：小 大】

　　新华社沈阳8月31日电 题：“庞贝病男孩”王唯佳：爱与坚强灿烂着我的生命

　　新华社“中国网事”记者徐扬 于也童

　　“最热闹的一天，南开，病男我来了！孩命”8月26日，由不由天有梦有路收到南开大学录取通知书后，庞贝王唯佳兴奋地发了一条朋友圈。病男

　　王唯佳是孩命罕见病“庞贝病”患者，每一步行走都很困难；他今年高考取得了662分的由不由天有梦有路好成绩。

　　这是庞贝一个关于爱与坚强的故事。连日来，病男他的孩命故事走红网络，牵动着万千网友的由不由天有梦有路心。“感谢大家对我的庞贝关爱，我会继续努力，病男要把爱传递下去。孩命”王唯佳说。

王唯佳收到南开大学录取通知书。辽宁分社记者 杨青 摄

　　有梦就有路

　　前几天，接到南开大学电话得知自己被录取时，王唯佳正在北京接受治疗。这个消息让连续几日奔波的王唯佳感到无比欣喜。梦寐以求的心愿终于达成：想学计算机专业，成了；想去天津，因为他听说那是已把庞贝病用药纳入医保的城市之一。

　　“这个药虽然无法根治庞贝病，但能延缓病情的恶化，如果能足量用药，孩子的状态会好很多。”王唯佳的父亲王洪波说。

　　庞贝病是一种罕见的重病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，还有呼吸暂停的危险。王唯佳的病属于晚发型。刚上初中不久，王唯佳感到跑跳、走路吃力。几个月后，他在北京被确诊为庞贝病。

　　患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦。随着病情发展，王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲，身高和肌肉力量也远低于同龄人。

　　2017年，一款庞贝病特效药进入中国市场。终于有机会能用药了，但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步。“现在他只能按四分之一的剂量用药，我们已把能借的亲朋借了个遍，要想全剂量用药一年要花200多万元。”一谈到药费，王唯佳的母亲赵丽鼻子就发酸，“是我们做父母的对不起他。”

　　在王唯佳的炕上，记者看到一台呼吸机，他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。“还得靠这个，否则就怕孩子一口气上不来，人就没了。”赵丽说。

王唯佳在用电脑练习编程。辽宁分社记者 杨青 摄

　　我命由我不由天

　　躺着，是王唯佳缓解身体疲劳最直接，也是最快的方式。但为了学习，他每天要坐10多个小时。3年高中时光，他每天早上不到6点就起床，一直到晚上10点下晚自习，这种高强度的学习节奏，对王唯佳来说是用生命在冲刺。

　　662分——7月23日，王唯佳查到了自己的高考成绩。“这个成绩是王唯佳用努力和汗水换来的。”王唯佳的班主任老师刘鹏利说，“王唯佳非常优秀，高三900余名学生中，他的成绩一直在前10名的位置。”

　　王唯佳比同龄人承受更多痛苦，在学习上也付出了更多努力。

　　“成功没有捷径，别人学一个小时，我就学两个小时，别人学两个小时，我就学更多。”王唯佳说。即使肌肉无力让他连写字都困难，即使从教室到洗手间仅70多步的距离要走10多分钟，即使需要整夜使用呼吸机，王唯佳仍强忍着，从来没有想过偷懒和放弃。

　　“他上课从来没有睡过觉、偷过懒，总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说，“他写字困难，但很刻苦，练了一手漂亮的字。他特别爱笑，是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

　　每天下了晚自习，王唯佳会继续学一个多小时，这时候妈妈给他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地，就是四处打工补贴家用。

　　有爱就会有奇迹

　　王唯佳是坚强的，也是幸运的。

　　王唯佳走路不稳经常摔跤，三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置，他所在的班级为了他没换过教室，一直留在一楼；无论什么时候，他身边总有一个同学，伸出一双手，借给他一个肩膀；为减轻这个农村家庭的经济负担，学校给赵丽安排了保洁工作，给娘俩安排了单独宿舍……

　　时光中流动着每一点一滴的爱，王唯佳都铭记在心。高考前，他写了一篇题为《我的高中时代》的文章，密密麻麻的小字，整整写了四页纸。

　　“拿笔写字对他而言并不轻松，这篇文章也许正常人很快就能写完，王唯佳却断断续续写了很久。但这里的每一个字都饱含着他的深情。”丁君华说。

　　“有人曾说，高中三年是枯燥无味的，只有最后的高考才有意义。可我觉得，在这座校园读书的三年才是最有意义的，它让我懂得了何为人间真善美，让我收获了同学情、师生情，是我人生中绚丽的一笔。”平日里大大咧咧的王唯佳只有在落笔时才能写出这样的心里话。

　　温暖的集体最有力量。高考放榜，王唯佳所在的班平均分数超过了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同学，每天晚上送他回寝室的男孩。

　　“高中三年我收到了太多爱，现在我想把爱传递下去。”王唯佳说。报完志愿后，他在家里一处空屋建起了免费的小课堂，和几个要好的同学一起为村里的初中生免费补课。

　　听到这个消息，记者来到法库县叶茂台镇西二台子村王唯佳的家。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩，正扶着桌子，给同村的4个孩子补习生物课。窗外绿油油的苞米地，已经是果实累累。

　　“他愿意讲，孩子们爱听。”赵丽看着儿子，眼神里既有心疼，也有欣慰，“这是他对乡里乡亲的一种回报吧。”赵丽说。